زاروا کاکار کی ایک حالت ہے جو دنیا کے 30 سے زیادہ دوسرے لوگوں کو متاثر کرتی ہے
ایک سات سالہ بچی کی والدہ جو ایک غیر معمولی جینیاتی حالت میں مبتلا ہیں ، نے اس کی امیدوں کی بات کی ہے کہ وہ کرسمس کے لئے گھر ہوگی۔
زاروا کاک ، جو لندن میں رہتی ہیں ، ان کے پاس جیلو فزک ڈیسپلسیا ہے ، جو ایک نادر قسم کی بونے ہے جو صرف دنیا کے 30 سے زیادہ دوسرے لوگوں کو متاثر کرتی ہے۔
اس کا مطلب ہے کہ اس کا ایئر وے بہت چھوٹا ہے اور اس کے لئے سانس لینا مشکل ہے ، اور زاروا نے اپنے بیشتر کرسمس اسپتال میں گزارے ہیں۔
اس کی والدہ ، 31 سالہ ، فہیما کاک نے وضاحت کی کہ زاروا کا 2020 سے لندن کے عظیم اورمنڈ اسٹریٹ ہسپتال (گوش) میں علاج کیا گیا ہے اور وہ وہاں آخری کرسمس وہاں گزارے ہیں۔
لیکن انہوں نے کہا کہ گوش چیریٹی نے زاروا اور وہاں علاج کرنے والے دوسرے تمام بچوں کو “جادوئی” کرسمس کو یقینی بنانے کے لئے سخت محنت کی ہے۔
فہیما نے پی اے کی حقیقی زندگی کو بتایا: “گوش چیریٹی نے زاروا کو واقعی حیرت انگیز کرسمس دیا۔
“وہ سونے کے لئے گئی اور اس کے وارڈ کو چمکتی ہوئی روشنی اور سجاوٹ میں ڈھکی ہوئی تلاش کرنے کے لئے بیدار ہوئی۔ اس کے پاس تحائف سے بھری ذخیرہ تھا۔ پلے ٹیم نے فنون اور دستکاری کی ، اور اس کے لئے برف باری کی۔ اس نے سانٹا سے ملاقات کی۔
“اور وہ گرینچ سے مل گئی! اس نے فلم کو بہت بار دیکھا تھا اور یقین نہیں کر سکا کہ وہ اس سے گوشت میں اس سے ملی ہے۔ لہذا ہم کہہ سکتے ہیں کہ گرینچ نے ہمارے لئے کرسمس بچایا ہے۔”
زاروا نے یہاں تک کہ چیریٹی کے کرسمس ٹی وی کے اشتہار میں بھی حصہ لیا ، جس میں پچھلے سال وارڈوں میں کرسمس کا سامنا کرنے والے 12 خاندانوں کی حقیقی زندگی کی فوٹیج دکھائی گئی تھی۔
گذشتہ کرسمس کے بعد سے ، زاروا نے وہاں کے ساتھ ساتھ گھر میں بھی وقت گزارتے ہوئے گوش میں حمایت جاری رکھی ہے۔
زاروا کی وضاحت کرتے ہوئے ، فہیما نے کہا کہ گھر میں وہ “بہت تیز ، بہت اونچی آواز میں ، گانے اور ناچنے سے محبت کرتی ہیں”۔
“وہ موسیقی سے محبت کرتی ہے ، ڈانس ، آرٹس اور دستکاری ، ڈزنی سے محبت کرتی ہے۔”
فہیما نے کہا کہ زاروا – جس کا پسندیدہ ڈزنی کردار سلائی ہے – 2017 میں ایک صحت مند بچہ پیدا ہوا تھا۔
لیکن اس نے سینے کے انفیکشن اور برونکائولائٹس – چھوٹے بچوں میں پھیپھڑوں کا ایک عام انفیکشن – بار بار آنے والی بار بار آنے والی چیزوں سے دوچار ہونا شروع کیا تھا۔
فہیما نے وضاحت کی: “اسے ایک بار بھی سینے کے انفیکشن ملیں گے ، یہاں تک کہ مہینے میں بھی دو بار۔
“اور پھر یہ مئی 2018 کے آس پاس تھا جب میں اسے ایک اور سینے کے انفیکشن کے لئے چیلسی اور ویسٹ منسٹر اسپتال لے گیا ، اور پھر انہوں نے کہا کہ وہ ایک گنگناہٹ سن سکتے ہیں۔
“انہوں نے ہمیں رائل برومپٹن کا حوالہ دیا اور اسی جگہ انہیں پتہ چلا کہ اس کے پاس والو کو تنگ کرنا ہے ، اور اس کے دل کی حالت ہے۔
“وہ اتنی بیمار تھیں کہ بطور خاندان ہمارا پہلا کرسمس ہمارے مقامی اسپتال میں گزرا تھا۔”
فہیما نے کہا کہ زاروا کو بالآخر گوش کے پاس بھیجا گیا کیونکہ اس کا معاملہ اتنا پیچیدہ تھا۔
زاروا نے اپنے دل کی والو کو تبدیل کرنے کے لئے سرجری کی تھی اور پھر اگلے پانچ سالوں میں اسے ہر تین ماہ میں ایک بیلون (جسے بیلون ڈیلیشن کہا جاتا ہے) کے ساتھ اپنے ایئر وے کو وسیع کرنے کے لئے آپریشن کرنا پڑتا تھا۔
یہاں تک کہ جب وہ منصوبہ بند سرجری کے لئے اسپتال میں نہیں تھیں ، وہ سینے کے انفیکشن اور سانس لینے میں دشواری کے ساتھ آگے پیچھے تھیں۔
فہیما نے کہا کہ وبائی امراض نے زاروا کے اسپتال کے دوروں کو اور بھی پیچیدہ بنا دیا ، لیکن کسی نہ کسی طرح وہ اس سے گزر گئے۔
اس کے بعد انہوں نے دریافت کیا کہ اس کی جینیاتی حالت ہے ، جیلوفیسک ڈیسپلسیا ، ایک نادر قسم کی بونے کی بات ہے جس نے صرف دنیا میں صرف 30 سے زیادہ افراد کو متاثر کیا۔
اس کا مطلب ہے کہ زاروا کا ایئر وے بہت چھوٹا ہے ، جس کی وجہ سے اس کے لئے سانس لینا مشکل ہے۔
اس کے پاس اپنے ایئر ویز کی تشکیل نو کے لئے ایک طویل ، خطرناک آپریشن تھا اور پچھلے سال اکتوبر میں اس کا ایک اور دل والو آپریشن تھا۔
فہیما نے کہا: “تو ، اب ہم اس مقام پر ہیں جہاں اس کے لئے کچھ اور نہیں ہے جو اس کے لئے کیا جاسکتا ہے اور اسے بدتر علامات مل رہے ہیں۔ جیسے سخت انگلیوں کی طرح اور وہ بہت سانس لیتے ہیں۔
“اب ہمیں پیلیویٹیو کیئر ٹیم کے حوالے کرنے جا رہے ہیں۔ میں نے حقیقت میں سوچا تھا کہ فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم زندگی کے اختتام کی طرح ہے ، لیکن انہوں نے مجھے سمجھایا کہ ، نہیں ، یہ کہیں بھی ہے کہ آپ اسے آرام دہ بنانے کے لئے مدد حاصل کریں اور یہ دیکھیں کہ سب کچھ کیسے چلتا ہے۔
“مجھے نہیں لگتا کہ یہ بتانے کے لئے کوئی الفاظ موجود ہیں کہ آپ کیسا محسوس ہوتا ہے جب آپ جانتے ہو کہ کچھ بھی نہیں ہے جو کیا جاسکتا ہے۔ اور والدین کی حیثیت سے کچھ بھی نہیں ہے ، جو آپ بھی کر سکتے ہیں۔”
فہیما نے کہا کہ وہ اور ان کے شوہر وارس اور زاروا کے چار سالہ بھائی مہران ، ایک دوسرے کی مدد کرنے میں سب کی مدد کرتے ہیں۔
وہ آگے بڑھ گئیں: “میرے خیال میں ، والدین کی حیثیت سے ، ہم کافی خودغرض ہوجاتے ہیں کیونکہ ہم چاہتے ہیں کہ وہ وہاں موجود ہوں ، اسے یہ احساس ہی نہیں ہوتا ہے کہ وہ کبھی کبھی کتنا نقصان اٹھاتے ہیں۔ لیکن پھر وہ خود غرضی بھی محبت سے باہر ہے۔
“یہ کافی مشکل ہے ، لیکن اب میں یہ چیز ہوں جہاں میں ہوں ، ‘نہیں ، سب کچھ خدا کے ہاتھ میں ہے’۔ میں صرف خدا پر اعتماد کرنے جا رہا ہوں۔
“ہمیں اپنی روزمرہ کی زندگی کو جاری رکھنا ہے اور ہم اسے لطف اندوز اور چیزیں دیتے ہیں جس کی اسے ضرورت ہے۔ ہم نے اسے صرف خدا کے پاس چھوڑ دیا ہے۔ جو بھی اس کے منصوبے ہیں ، ہمیں اس پر اعتماد ہے ، اور ہم صرف زندگی کو معمول کے مطابق جاری رکھنے کی کوشش کرتے ہیں۔”
گوش میں کنبہ کے تجربات کی وضاحت کرتے ہوئے ، فہیما نے کہا کہ یہ کنبہ کے لئے “گھر کی طرح” بن گیا ہے۔
وہ آگے بڑھی: “یہ حیرت انگیز ہے۔ وہاں بہت مزہ ہے۔
“پچھلے سال ہم اگست سے وہاں موجود تھے ، اور پھر ہم تقریبا two دو ہفتوں کے لئے گھر چلے گئے ، اور پھر ہم اکتوبر میں واپس آئے ، اور پھر ہم دسمبر تک وہاں موجود تھے ، لہذا یہ کافی طویل وقت ہے۔
“جب آپ کو خوشی چھوڑنے کا وقت آگیا ہے ، لیکن پھر آپ پریشان بھی ہوں گے۔ ایسا ہی ہے جیسے آپ گھر چھوڑ رہے ہو کیونکہ یہ ہمارے گھر کی طرح ہو گیا ہے۔”
“وہاں ہر ایک حیرت انگیز ہے۔ آپ کو بہت مدد ملتی ہے۔
“کرسمس کے موقع پر اسپتال میں سارا وِب حیرت انگیز ہے۔ عملہ دستکاری کرتا ہے اور وہ سب کو شامل کرتے ہیں۔ یہ وہاں واقعی ایک بہت اچھا آرام دہ احساس ہے۔”
فہیما نے کہا کہ وہ خاندانوں کے رہنے کے لئے دستیاب رہائش کے لئے بھی “واقعی شکر گزار ہیں” ، جس کی مالی اعانت گوش چیریٹی نے کی ہے۔
دو کی ماں نے کہا کہ وہ کوشش کر رہی ہیں کہ وہ اپنی امیدوں کو بہت زیادہ حاصل نہ کریں کہ زاروا اس سال کرسمس کے لئے گھر ہوں گے۔
فہیما نے کہا: “ہم کسی چیز کی منصوبہ بندی نہیں کرتے ہیں ، کیونکہ آپ کو کبھی معلوم نہیں ہوتا ہے۔ میں کیا کرنے کی کوشش کرتا ہوں ، اگر وہ گھر ہے تو ، میں صبح کے وقت سب کچھ کرنے کی کوشش کرتا ہوں ، کیونکہ اگر وہ بیمار ہوجاتی ہے اور اسے اسپتال میں جانا پڑتا ہے تو کم از کم ہم نے یہ کام کر لیا ہے۔ کیونکہ ایک بار وہ اندر چلی جاتی ہے ، وہ کافی دیر کے لئے اندر رہ جاتی ہے۔”
فہیما نے کہا کہ زاروا نے کرسمس کے لئے آئی پیڈ طلب کیا ہے اور وہ 22 دسمبر کو اپنی آٹھویں سالگرہ منانے کے منتظر ہیں۔
انہوں نے کہا کہ اس خاندان کو کرسمس کی صبح ہیش براؤن ، ساسجز اور انڈوں کا خصوصی ناشتہ کرنا پسند ہے ، اور پھر وہ تحائف کو تبدیل کرتے ہیں۔
زاروا نے لندن کے سینٹ پینکراس اسٹیشن پر کرسمس ٹری کے لئے ایک باؤبل سجایا ہے ، جو گوش چیریٹی کے ساتھ شراکت میں تشکیل دیا گیا ہے ، اور سنجیدگی سے الل بچوں کی امیدوں اور خواہشات پر روشنی ڈالتا ہے۔
زاروا کی خواہش تھی کہ جب وہ بڑی ہو تو نرس یا اساتذہ بنیں۔
گوش چیریٹی کے ترجمان نے کہا: “کسی بھی بچے کو تہوار کی مدت کو اسپتال میں گزارنا نہیں چاہئے۔ لیکن جب انہیں عظیم اورمنڈ اسٹریٹ اسپتال کا خیراتی ادارہ جانا پڑتا ہے تو اسے گھر کی طرح محسوس کرنے کے لئے موجود ہوتا ہے۔
“گوش ہر روز 700 سنجیدگی سے ILL بچوں کی حمایت کرتا ہے اور اس میں 67 مختلف کلینیکل خصوصیات ہیں۔ یہ یورپ کے بچوں کے کسی بھی اسپتال میں سب سے زیادہ تعداد ہے۔
“چیریٹی بچوں کو ان اہم یادوں کو دینے اور وارڈوں میں خوشی دلانے کے لئے ایک پلے ٹیم کو فنڈ دیتا ہے ، جس سے کیرول گانے ، کرسمس پارٹیوں اور سانٹا کے دورے جیسے جادوئی لمحات پیدا ہوتے ہیں۔
“چیریٹی تمام مذاہب کو اپنے مشکل وقت پر روحانی مدد فراہم کرنے کے لئے تمام مذاہب کو بھی فنڈ فراہم کرتی ہے ، اور اسپتال کے ذریعہ رہائش کے لئے تاکہ والدین اسپتال میں طویل قیام کے دوران اپنے بچوں کے قریب رہ سکیں۔ اس کا مطلب ہے کہ صبح سویرے سے سونے کے وقت کی کہانیوں اور گڈ نائٹ بوسے تک ، صبح سویرے میں ان کے بچوں کے قریب رہ سکتے ہیں۔”
گوش میں طبیبوں کو نایاب اور انتہائی پیچیدہ بچپن کی بیماریوں کے ل new نئے علاج اور علاج ملتے ہیں تاکہ زیادہ سے زیادہ بچے آنے والے بہت سے کرسمس کے منتظر ہوسکتے ہیں۔
1852 میں اس کے دروازے کھولنے کے بعد سے ہی اسپتال سنجیدگی سے الل بچوں کی زندگیوں کو تبدیل کر رہا ہے اور اس کا انحصار ہمیشہ خیراتی تعاون پر ہے۔
گریٹ اورمنڈ اسٹریٹ ہسپتال چیریٹی کی کرسمس اپیل کی حمایت کرنے کے لئے ملاحظہ کریں: www.gosh.org/donate/christmas۔
میلنڈن سے مزید تلاش کر رہے ہیں؟ پورے لندن سے تازہ ترین اور سب سے بڑی تازہ کاریوں کے لئے یہاں ہمارے ڈیلی نیوز لیٹرز کو سبسکرائب کریں۔
(ٹیگسٹوٹرانسلیٹ) صحت (ٹی) کرسمس (ٹی) گریٹ اورمنڈ اسٹریٹ ہسپتال
Source link
